reportagem no Portugal Diario
Publicado por Beta | Arquivado em media, o porquê dos bolos?
Olá a todos, venho por este meio informar que tive o prazer de estar presente num congresso onde se falava de doenças raras. Fui convidada pela associação “Raríssimas” a participar sobre a doença rara do meu filho. Mas é claro que para os médicos continua a ser uma doença dara pois também a desconhecem, espero no futuro que os médicos possam ir mais longe e dar informações a quem luta por saber mais um pouco.
Para quem esteja interessado em ver a reportagem aqui vai o endereço: www.portugaldiario.iol.pt , encontra-se na parte da sociedade e tem como titulo, o drama das doenças raríssimas (04/04/07).
Deixo aqui alguns excertos da entrevista:
O drama das doenças raríssimas
2007/04/03 | 17:20Maria João Fernandes
// –> São caso único em Portugal e raro no mundo. Pacientes e familiares vivem drama diário. Além da doença, têm de lidar com falta de apoios e «o encolher de ombros dos médicos». «Só vemos portas fechadas», queixam-se.
O trabalho de divulgação é importante mas toda uma conjugação de acções de apoio torna-se ainda mais essencial, defende Elisabete Ferreira, mãe de Filipe, quatro anos, que sofre de síndrome de Phelan-McDermid. Esta doença rara faz do seu filho caso único em Portugal, juntando-o à estatística de 300 casos registados mundialmente.
A doença que causa repercussões a nível mental e na fala, com a agravante de ser a única a nível nacional, é um pouco desprezada pelos médicos que não sabem como agir em relação ao Filipe, revelou a mãe.
Os encargos com a saúde pesam igualmente no bolso, de quem apenas recebe 145 euros mensais do Estado para colmatar despesas de 800 euros com a saúde do filho. A doença de Filipe não tem cura, mas se houvesse condições médicas e sociais favoráveis tudo seria mais fácil para ambos.
Há falta de apoios para estas crianças, terapeutas que os acompanhem na inserção escolar, e sobretudo há muita falta de informação, revela Elisabete que vive um dia de cada vez em exclusivo para o filho. <– \\
Espero que vos tenha dado mais alguma informação.
Muito obrigada a todos aqueles que têm colaborado com o sucesso dos bolinhos da beta.
Beijos,
Elisabete ferreira
4 Respostas
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Yami Diz:
Abril 4th, 2007 17:36minha querida
Esteve tudo fantastico!
Tu tens uma vida e um coração enorme!!
Admiro-te muito!!beijocas
yami -
Alexandra Trinca Diz:
Maio 3rd, 2007 14:11Olá Elisabete
Tomei conhecimento do seu blog através de uma amiga e já tinha vistoa repostagem na televisão, so queria dizer-lhe que nunca perca a esperança e a força que é preciso ter nestas situações. Também sou mãe de um menino o Gonçalo que tem 12 anos e é portador de Trissomia 21 e embora não seja uma doença tão ” cruel” como a do Filipe, acho que lhe sei dar o valor e posso tomar a liberdade de lhe dizer minha amiga que tenha muita força sempre afinal não ha nada melhor no mundo do que so nossos filhos e para eles que vivemos e eles independentemente da situação em que se encontrem merecem tudo. Um beijinho muito grande para os dois e espero poder contar dentro em breve quem sabe no aniversario do gonçalo com uma das suas obras de arte que são magnificas
Alexandra
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Fernanda Gonçalves Diz:
Junho 1st, 2007 23:00Olá, meu nome é Fernanda, foi um acaso que me trouxe a este blog. Fiquei emocionada com as suas palavras pois eu tb tenho um filho deficiente tem o síndrome FG por isso sei muito bem por tudo oque essa mãe passa pois tb não conheço caso nenhum deste síndrome no nosso país. Mas como mãe tudo tenho feito por ele e não baixo as mãos a nada, tudo o que é subsidios e regalias a que ele tem direito eu tenho conseguido ao longo dos anos, se essa mãe necessitar de alguma informação da minha parte estou disponível para ajudar até que tb não moro muito longe moro na Bx. da Banheira. Os meus contactos são:
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jbonacho Diz:
Setembro 24th, 2007 12:28Queria agradecer-lhe o bolo fantástico que fez para a minha filha Matilde que ao festejar o seu primeiro aniversário teve direito a um verdadeiro bolo de princesa…
Estava lindo e para além disso estava bastante bom,muitos parabéns.
