bolinhos da beta

Olá a todos, venho por este meio informar que tive o prazer de estar presente num congresso onde se falava de doenças raras. Fui convidada pela associação “Raríssimas” a participar sobre a doença rara do meu filho. Mas é claro que para os médicos continua a ser uma doença dara pois também a desconhecem, espero no futuro que os médicos possam ir mais longe e dar informações a quem luta por saber mais um pouco.

Para quem esteja interessado em ver a reportagem aqui vai o endereço: www.portugaldiario.iol.pt , encontra-se na parte da sociedade e tem como titulo, o drama das doenças raríssimas (04/04/07).

Deixo aqui alguns excertos da entrevista:

O drama das doenças raríssimas

2007/04/03 | 17:20Maria João Fernandes

// –> São caso único em Portugal e raro no mundo. Pacientes e familiares vivem drama diário. Além da doença, têm de lidar com falta de apoios e «o encolher de ombros dos médicos». «Só vemos portas fechadas», queixam-se.

O trabalho de divulgação é importante mas toda uma conjugação de acções de apoio torna-se ainda mais essencial, defende Elisabete Ferreira, mãe de Filipe, quatro anos, que sofre de síndrome de Phelan-McDermid. Esta doença rara faz do seu filho caso único em Portugal, juntando-o à estatística de 300 casos registados mundialmente.

A doença que causa repercussões a nível mental e na fala, com a agravante de ser a única a nível nacional, é um pouco desprezada pelos médicos que não sabem como agir em relação ao Filipe, revelou a mãe.

Os encargos com a saúde pesam igualmente no bolso, de quem apenas recebe 145 euros mensais do Estado para colmatar despesas de 800 euros com a saúde do filho. A doença de Filipe não tem cura, mas se houvesse condições médicas e sociais favoráveis tudo seria mais fácil para ambos.

Há falta de apoios para estas crianças, terapeutas que os acompanhem na inserção escolar, e sobretudo há muita falta de informação, revela Elisabete que vive um dia de cada vez em exclusivo para o filho. <– \\

Espero que vos tenha dado mais alguma informação.

Muito obrigada a todos aqueles que têm colaborado com o sucesso dos bolinhos da beta. 

Beijos,

Elisabete ferreira